Прекратить приватизацию медицинских данных

1. СЛУШАТЬ
2. Поток информации
3. Замкнутый цикл
4. К лучшему, не хуже
5. Тематическое исследование

Стивен Лам / Гетти

Носимые устройства, которые отслеживают фитнес, являются богатым источником данных о состоянии здоровья в режиме реального времени.

В течение прошлого года технологические титаны, включая Google, Apple, Microsoft и IBM, нанимали лидеров в области биомедицинских исследований для поддержать их усилия, чтобы изменить медицину ,

В сентябре 2015 года Том Инсель объявил о том, что покинет пост главы Национального института психического здоровья США, чтобы присоединиться к Google Life Sciences (теперь Verily). Три месяца спустя Майкл Макконнелл взял на себя отпуск, направив основные программы по изучению сердечно-сосудистых заболеваний в Стэнфордский университет в Калифорнии, чтобы присоединиться к нему. А в прошлом месяце Стивен Френд занял руководящую должность в Apple. Он является соучредителем и бывшим президентом Sage Bionetworks, некоммерческой организации, которая способствует открытой науке и вовлечению пациентов в исследования (где работает один из нас, JTW).

СЛУШАТЬ

Адам Леви узнает о возможностях и недостатках технологий в здравоохранении

Вам может потребоваться более свежий браузер или установить последнюю версию плагина Adobe Flash.

Во многих отношениях миграция ученых-клиницистов в технологические корпорации, которые сосредоточены на сборе, анализе и хранении информации, давно назрела. Из-за затрат и трудностей, связанных с получением данных о здоровье и заболеваниях, ученые, проводящие клинические или популяционные исследования, редко были в состоянии отследить достаточное количество пациентов достаточно близко, чтобы сделать что-либо, кроме грубых прогнозов. Учитывая такие ограничения, кто не хотел бы иметь доступ к многомерным медицинским данным в масштабе Интернета; команды инженеров, которые могут создавать датчики для сбора данных и алгоритмы для анализа; и ресурсы для осуществления проектов в таких масштабах и скоростях, которые немыслимы в государственном секторе?

Тем не менее, у монолитов, таких как Google, или у более мелких компаний, таких как потребительская генетическая фирма 23andMe, есть серьезный недостаток, которым принадлежат данные о состоянии здоровья, или, собственно, контроль инструментов и методов, используемых для сопоставления цифровых профилей состояния здоровья людей с конкретными услугами.

Цифровое профилирование в других контекстах уже создает то, что было названо обществом «черного ящика». Интернет-реклама учитывает возраст людей, местоположение, расходы и привычки просмотра. Определенные розничные услуги преимущественно предоставляются только определенным группам людей. А правоохранительным органам предоставляются инструменты, помогающие им принимать решения о вынесении приговора, которые не могут быть открыто оценены (см. go.nature.com/29umpu1 ). Это все благодаря намеренно скрытому сбор и обработка личных данных ,

Если нераскрытое алгоритмическое принятие решений начинает включать данные о состоянии здоровья, способность вычислений «черного ящика» акцентировать внимание на существующих предубеждениях в обществе может значительно возрасти. Крайне важно, что если представляемым гражданам не будут предоставлены данные и им будет разрешено делиться этой информацией с другими, они не будут знать о неправильных или дискриминационных действиях в отношении здоровья, а тем более смогут оспорить их. И большинство исследователей не будет иметь доступа ни к таким данным о здоровье, ни к полученным из них сведениям.

Поток информации

Мы считаем, что приток экспертов в области здравоохранения в Силиконовую долину может предвещать фундаментальный сдвиг в области биомедицинских исследований и здравоохранения.

В различных странах, в том числе в Соединенном Королевстве, Швеции, Норвегии и Эстонии, постоянные усилия со стороны правительств и гражданского общества сделали стандартизированные электронные медицинские записи нормой. А в Соединенных Штатах возлагаются большие надежды на то, что действительно полезные электронные медицинские карты (которые могут быть вызваны независимо от того, к какому поставщику услуг обращается пациент) будут запущены в течение следующих пяти лет. Тем временем в машинном обучении достигнут прогресс, и за пределами медицинской системы растет доступ к цифровым данным о состоянии здоровья. Этот тип информации гораздо более поддается методам машинного обучения, чем обычные клинические наблюдения. Кроме того, некоторые технологические корпорации, занимающиеся вопросами здравоохранения, имеют сотни миллиардов долларов денежных резервов. Все эти факторы могут позволить новым игрокам затмить, а не просто присоединиться к старым.

До настоящего времени получение данных о здоровье, как правило, зависело от высококвалифицированных специалистов, которые регистрируют от десятков до сотен наблюдений в клинике или больничной палате один или два раза в год, а также от исследователей, которые кропотливо извлекают соответствующую информацию из труднодоступных, не стандартизированные медицинские записи. Теперь, благодаря приложениям для смартфонов, например, созданным с использованием программной платформы Apple ResearchKit, выпущенной в прошлом году, и носимым датчикам, которые могут определять походку, местоположение, частоту сердечных сокращений и даже активность мозга, аналитики могут опираться на десятки тысяч наблюдений в реальном времени собирать из десятков тысяч людей каждый день, даже каждую минуту.

Поведение людей при поиске также содержит информацию о здоровье. В феврале 2015 года Google установил партнерские отношения с Клиникой Мейо, некоммерческой медицинской практической и исследовательской группой, базирующейся в Рочестере, штат Миннесота, чтобы курировать факты, связанные со здоровьем, такие как наиболее распространенные причины болей в пояснице. Команды Google вставляют проверенную и проверенную информацию о состоянии здоровья в алгоритм интеллектуального поиска поисковой системы, График знаний, чтобы пользователи могли получать более актуальную и предположительно более точную информацию при вводе симптомов или состояния. Служба (которая во многих случаях может заменить визиты к врачу) только усилит способность Google - и только Google - проводить беспрецедентный уровень поиска информации для здоровья. По собственным расчетам технического гиганта, из примерно 40 000 поисковых запросов, которые выполняются каждую секунду, 2000 связаны со здоровьем.

Томас Питер / Reuters

Акция протеста в Берлине в 2011 году потребовала сохранить конфиденциальность личных цифровых данных.

В то же время, машинное обучение позволяет исследователям добывать петабайты данных для шаблонов и ассоциаций. Например, технологическая платформа IBM Watson просматривает неструктурированные данные с использованием обработки естественного языка и машинного обучения. С апреля прошлого года IBM собирает «экспертов в области здравоохранения», используя облачную платформу Watson Health: клиенты, которые хранят свои данные в облаке, получают доступ к алгоритмам, которые могут помочь им разобраться в данных. IBM уже использует Watson для решения сложных проблем с заболеваниями в сотрудничестве с Техасским университетом, онкологический центр им. Андерсона в Хьюстоне, в частности, о том, как использовать геномную информацию из раковых клеток для предоставления людям целевого лечения.

Даже элементарные измерения, уже поступающие со смартфонов и носимых датчиков, могут привести к лучшим результатам, чем десятилетия разработки медицинских устройств. Например, в 2014 году женщина с диабетом 1-го типа подключила крошечный процессор, инсулиновую помпу и непрерывный монитор глюкозы, чтобы автоматизировать регулирование уровня сахара в крови. Для небольшого сообщества пациентов коллективное использование таких «самодельных» систем привело к улучшениям, которые значительно опережают те, которые обеспечивают устройства и вмешательства, появляющиеся на традиционных рынках. 1 ,

Короче говоря, действующие лица, большие и малые, осознают огромную прибыль, которую можно извлечь из недорогих данных о здоровье потребителей. Около десяти лет назад многие новички собирали информацию о геноме людей и другие медицинские данные по низким ценам и делали их доступными для фармацевтических партнеров или других клиентов. В 2016 году каждый крупный игрок в области технологий - Apple, Google, IBM, Facebook и даже Uber - объявил о планах выхода на этот рынок «цифрового здравоохранения».

Замкнутый цикл

Чтобы быть справедливым, использование достижений в области технологий и аналитики для радикального улучшения здравоохранения является основным мотиватором для многих корпораций. Но это говорит о том, что ранние игроки в игре изолировали информацию в системах «замкнутого цикла».

Возьмите носимое устройство Enlite, которое было предоставлено дублинской фирмой Medtronic для людей с диабетом в 2013 году. Это останавливает насос, посылающий инсулин в кровь пользователя, когда датчик обнаруживает падение уровня глюкозы. Хотя пациенты могут контролировать свои уровни глюкозы в любой момент, их совокупные записи не доступны для них. И нет никакого механизма, с помощью которого пациенты или исследователи за пределами компании могут получить доступ к десяткам тысяч измерений Medtronic. То же самое относится и к другим носимым устройствам, производимым той же фирмой. Фактически, компания отклонила запросы на данные о собственном сердце пациента (см. go.nature.com/29tdzud ).

Даже когда корпорации действительно предоставляют клиентам доступ к их собственным совокупным данным, встроенные блоки совместного доступа затрудняют пользователям их передачу в науку. 23andMe, владелец крупнейшего в мире хранилища геномных данных человека, позволяет пользователям просматривать и загружать свои собственные однобуквенные варианты ДНК и делиться своими данными с некоторыми из перечисленных учреждений. Но для того, чтобы такие данные действительно расширяли возможности пациентов, клиенты должны иметь возможность легко отправлять информацию своему врачу, генетическому консультанту или любому аналитику, которого они хотят.

Фармацевтические фирмы уже давно изолировали ограниченные типы труднодоступных данных, например, о том, как конкретные химические вещества влияют на определенные измерения крови в клинических испытаниях. Но им, как правило, не хватает данных о состоянии здоровья людей за пределами исследований, которые они проводят, и зачастую они не могут связать участника одного испытания с одним и тем же участником другого. Многие новички в сфере здравоохранения, не связанные фрагментированными электронными платформами медицинских записей, готовы накапливать военные данные и вводить их в системы, которые уже оптимизированы (главным образом для рекламы), чтобы делать прогнозы относительно отдельных лиц.

Источник: eMarketer

Компании, которые стремятся получить здоровье, сталкиваются с некоторыми серьезными препятствиями, не в последнюю очередь с трудностями получения разрешения регулирующих органов для предоставления пациентам действенной информации. Тем не менее, рыночная стоимость устройств с доступом в Интернет, которые собирают и анализируют данные о здоровье и фитнесе, подключают медицинские устройства и оптимизируют уход за пациентами и медицинские исследования, по оценкам, превысит 163 млрд долларов США к 2020 году, как отмечается в январском отчете eMarketer (см. «Цифровой пик здоровья» а также go.nature.com/29fbvch ). Такое цунами роста не поддается принятию этически мыслящих решений, направленных на максимизацию долгосрочных выгод для граждан.

Уже ясно, что запатентованные алгоритмы могут копировать и усугублять социальные предрассудки и структурные проблемы. Несмотря на все усилия программистов Google, объявления о вакансиях, которые его рекламный алгоритм обслуживает для пользователей-женщин, менее оплачиваемы, чем те, которые отображаются для пользователей-мужчин. 2 , Расследование ProPublica в мае показало, что алгоритмы, используемые правоохранительными органами США, могут ошибочно предсказать, что черные обвиняемые совершат преступление (см. go.nature.com/29aznyw ). А благодаря «демографически слепым» алгоритмам в нескольких городах США вероятность того, что чернокожие люди живут в районах, имеющих доступ к однодневной службе доставки Amazon, примерно в два раза ниже, чем у белых. go.nature.com/29kskg3 ).

Мы считаем, что бизнес-модели с закрытыми данными и с закрытым алгоритмом в здравоохранении - в масштабе - будут препятствовать научному прогрессу, блокируя открытие разнообразных способов изучения и интерпретации данных о состоянии здоровья. В более долгосрочной перспективе они могли бы увеличить, а не уменьшить неравенство и несправедливость. Нетрудно представить будущее, в котором компании смогут обмениваться профилями болезней людей, не зная об этом пациентов. Или тот, в котором решения в области здравоохранения являются сложными и трудными для оспаривания, а достижения в понимании используются для агрессивного сбыта связанных со здоровьем услуг людям - независимо от того, действительно ли эти услуги приносят пользу их здоровью.

К лучшему, не хуже

Мы не намерены демонизировать технологические компании. Закрытые системы имеют некоторые внутренние краткосрочные преимущества по сравнению с открытыми. Например, они могут достичь согласованности и масштабирования быстрее, чем открытые системы, потому что их руководители могут диктовать форматы, стандарты и нормы. Но частный капитал будет лучше служить общественным интересам, если будут открыты, по крайней мере, некоторые уровни развивающейся инфраструктуры исследований в области здравоохранения (необработанные данные - это один уровень, инструменты для анализа - другой, а разработка методов лечения и услуг для пациентов - третий).

По нашему мнению, сенсорные и другие данные и методы преобразования этих данных в информацию, пригодную для клинического использования, должны быть общественным благом. Технические и коммерческие услуги, которые переводят понимание ценности для отдельных граждан, вполне могут быть закрыты. Это было бы аналогично Google, Apple Maps и Waze, предоставляющим карты на обратной стороне финансируемых государством геопространственных данных. Согласно этому сценарию, частный капитал будет финансировать создание значимого опыта пациентов, а не создание коммерческих секретов о здоровье.

Теоретически жесткое государственное регулирование может помешать сбору и анализу цифровых данных о состоянии здоровья стать высокоприбыльным бизнесом. Европейский Союз уже передал широкие директивы защитить цифровую информацию людей от эксплуатации в коммерческих или других целях. Но, по крайней мере, в Соединенных Штатах шансы на то, что в течение следующих 2–3 лет будут приняты хорошо продуманные цифровые законы о гражданских правах, невелики.

Многие из крупнейших технологических корпораций стали похожи на малые нации сами по себе: они обладают огромными «природными ресурсами» (данными и вычислительной мощью) и глобальными интересами для реализации и защиты. Всего пять американских технологических компаний - Apple, Microsoft, Alphabet (материнская компания Google), Cisco Systems и Oracle - имели в конце 2015 г. совокупные денежные резервы в размере 504 млрд долл., Большая часть которых находится в оффшорах, чтобы избежать налогообложения и регулирования (см. go.nature.com/29ep3zx ). Даже если правительство США хотело вмешаться, технологии и связанные с ними бизнес-модели развиваются быстрее, чем они могут успевать.

На наш взгляд, создание надежных конкурентов с открытым исходным кодом является наиболее перспективным способом регулирования закрытых бизнес-моделей. В конце 1990-х годов IBM, являвшаяся тогда одним из крупнейших игроков на рынке программного обеспечения, отказалась от своего проприетарного программного обеспечения для веб-серверов в пользу продажи услуг вокруг программного обеспечения с открытым исходным кодом. Как только пользователи поняли, что веб-сервер Apache с открытым исходным кодом и операционная система Linux предлагают жизнеспособную альтернативу коммерческим пакетам, IBM начала продавать им свои услуги по поддержке и настройке. Примерно в то же время выпуск исходного кода браузера Netscape быстро способствовал инновациям на рынке браузеров и не позволил Microsoft создать монополию с Internet Explorer. В обоих случаях сообщества из сотен или, самое большее, нескольких тысяч человек изменили ландшафт крупнейших мировых корпораций.

Создание государственных ресурсов за счет государственного финансирования играет определенную роль в этом. Вскоре после того, как финансируемый государством проект «Геном человека» в 2000 году объявил о завершении проекта, частная секвенирующая компания Celera прекратила взимать плату с исследователей за доступ к своим данным, поместила эти данные в общедоступную базу данных GenBank и вместо этого сосредоточилась на разработке методов лечения заболеваний. Тем не менее, суммы денег, которые сегодня направляются на государственные проекты, такие как Инициатива администрации прецизионной медицины администрации Обамы, направленная на сопоставление методов лечения с генетическими и физиологическими данными пациентов, бледны по сравнению с инвестициями, которые могут принести многие компании. (Последний раунд сбора средств 23andMe в размере 115 миллионов долларов представляет 70% всех федеральных инвестиций, выделенных для Инициативы в области точной медицины.)

Необходимы сети открытых проектов в сочетании с достаточным количеством пациентов и граждан, которые заинтересованы в том, чтобы снабжать такие проекты своими данными о состоянии здоровья.

Тематическое исследование

В Sage Bionetworks мы проводим четыре постоянных клинических исследования различных заболеваний, в том числе болезни Паркинсона. Мы также предоставляем интерактивные интерфейсы для пациентов для загрузки их информации и порталы, позволяющие обмениваться данными для еще трех исследований (по диабету, астме и сердечному здоровью). В этих семи исследованиях с марта 2015 года было зарегистрировано более 90 000 участников (см. go.nature.com/29qqk57 ). Участники имеют автоматическое право доступа и загрузки полных копий своих собственных данных. Они также имеют право передавать свои данные для широкого повторного использования «квалифицированными исследователями», то есть теми, кто подтвердил свою личность, прошел короткий тест и подписал кодекс этической практики.

В наших исследованиях более 75% участников решили поделиться своими данными - по-видимому, чтобы максимально увеличить шансы следователей найти способ помочь им и другим, как они. На наши цифры оказывает влияние тот факт, что мы проводим опрос людей, которые уже включены в клинические исследования. Но в 2015 году опрос общественного мнения, проведенный Национальным общественным радио США в целом, показал, что 53% опрошенных заявили, что будут готовы анонимно поделиться своими данными со специалистами здравоохранения (см. go.nature.com/29qr0b7 ). Это могло бы изменить ситуацию, если бы всего 5% населения США подарили науке копию своих данных о здоровье. В конце концов, потребовалось лишь небольшое сообщество программистов с открытым исходным кодом во всем мире, чтобы добиться значительных изменений в компьютерной индустрии.

Короче говоря, необходимо движение, не сходное с экологическим, чтобы разобраться в том, как используются данные людей, и осветить, как их можно использовать в будущем. В Соединенных Штатах именно объединенное лоббирование небольших групп активистов в 1960-х и 1970-х годах, каждая из которых имела различные причины для беспокойства, привело к ряду новаторских федеральных инициатив, таких как Закон о чистом воздухе и создание Агентство по охране окружающей среды. Точно так же, во-первых, донорами данных могут быть преимущественно те, у кого есть личные стимулы, или те, кто философски стремится делиться своими данными о здоровье, например, являясь частью сообщества «Количественная Самость», которое стремится использовать технологии для измерения всех аспектов нашей повседневной жизни. жизни. Такие ранние сторонники обмена могут помочь изменить нормы, добиваясь более четкого обмена сообщениями о согласии и повышая осведомленность о том, что поставлено на карту.

Открытость не легкая цель. Необходимо разработать многочисленные блокирующие системы, в том числе защищающие конфиденциальность, чтобы уменьшить вред, наносимый определенными взглядами, становящимися общедоступными, и дать возможность людям, которые не хотят быть фенотипированными, отказаться. Но если новая эра цифрового здравоохранения сопровождается побуждениями граждан к большей открытости, возможно, трансформируется не только здравоохранение.

Граждане во всем мире слишком долго были пассивными игроками в здравоохранении - слепо следуя инструкциям поставщиков. И исследования, которые отслеживают реакцию на откровения о глобальных программах эпиднадзора, показывают, что большинство людей смирились с идеей, что владение и контроль личной информации несовместимы с эпохой Интернета 3 ,

Тем не менее, точно так же, как социальные сети в течение десятилетия совершали скачки во всем мире, вскоре можно было использовать всемирный ресурс знаний, чтобы определить лучший курс лечения для человека на основе опыта миллионов людей. Этот ресурс никогда не будет создан, если каждый из нас не возьмет на себя ответственность за свое здоровье и болезни, а также за информацию, которую мы можем получить о себе. Когда речь идет о контроле над нашими собственными данными, данные о состоянии здоровья должны находиться там, где мы проводим черту.

Похожие